Actualité du: 4 mai 2013
La Journée Mondiale du Syndrome de Down 2013 se tient à Hadassah
Tandis qu’Efrat Dotan, une jeune femme de 29 ans atteinte du Syndrome de Down (ou trisomie 21) ouvrait la première séance, la Journée Mondiale du Syndrome de Down 2013 tenait ses assises au C.H.U Hadassah avec plus de 400 participants.
Normalement, cette conférence se tient le 21 mars, par référence à la trisomie 21, l’autre nom du Syndrome de Down parce que les personnes atteintes ont trois chromosomes 21 au lieu des deux habituels. Toutefois, cette année la conférence a été retardée à causes des fêtes de Pessa’h et de la visite à Jérusalem du Président des Etats-Unis, Barack Obama. L’idée d’une conférence annuelle consacrée à la trisomie 21 a été lancée en 2006 par Balbir Singh de l’Association du Syndrome de Down de Singapour et Joav Merrick the l’Institut National de Santé pédiatrique et du développement humain (National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) d’Israël. Cette fois, la conférence se tient en Israël sous l’égide du Centre National Hadassah pour le Syndrome de Down, dirigé par le Dr Ariel Tenenbaum, le NICHD, le Ministère des Affaires Sociales, la Municipalité de Jérusalem, l’Association du Syndrome de Down de Jérusalem (Yated), Keren Shalem et le Centre SHALVA de Jérusalem.
Le Centre Hadassah pour le Syndrome de Down du Mont Scopus a été créé il y a neuf ans pour servir de « guichet unique » multidisciplinaire pour toute personne, quelle que soit son âge, atteinte de trisomie 21. Depuis sa création, plus de 800 familles israéliennes ou étrangères ont consulté le Centre. Le Dr Tenenbaum estime à environ 7.000 le nombre de personnes atteintes en Israël et il en naît environ 150 par an.
A l’ordre du jour de la conférence cette année : les progrès cliniques et technologiques dans la prise en charge de la trisomie 21. Le Dr Tenenbaum a présenté les nouvelles voies de recherche en Israël et à l’étranger, en particulier une étude à Hadassah d’où il ressort que les trisomiques 21 sont hospitalisés plus souvent et plus longtemps que la population en général. En outre, on remarque qu’ils sont plus nombreux à devoir être mis sous oxygène et à séjourner dans des unités de soins intensifs. « Il faut les surveiller de près, » dit-il, « et il faut toujours les vacciner contre la grippe. »
Yidida Levin-Stranberg de l’Université Ariel et Rina Cohen du Ministère de l’Education ont expliqué la façon dont la technologie de l’iPad constituait un tout nouvel univers pour les enfants et les jeunes ayant des besoins spécifiques, leur permettant de communiquer et de se socialiser plus efficacement. Une autre séance a traité des personnes à difficultés d’apprentissage et de leur inclusion dans la société. Danny Katz, de la Division pour les handicaps intellectuels et de développement du Ministère des Affaires Sociales et des Services Sociaux, a présenté un rapport commun de son ministère, d’AKIM et des Forces de Défense israéliennes visant à intégrer les personnes à difficultés d’apprentissage dans l’armée. Depuis le début du projet, 31 soldats à besoins spécifiques ont été recrutés par l’armée avec d’excellents résultats.
Les participants ont également appris que, faisant preuve d’une volonté d’intégration sociale, l’équipe israélienne de basket-ball, Hapoel Jérusalem, a adopté les enfants de SHALVA, l’association israélienne pour les enfants souffrants de handicaps physiques et mentaux, pour les entraîner à jouer des matchs.
Parmi les infirmités caractéristiques de la trisomie 21, mise à part l’arriération mentale, figurent une taille peu développée, un nez aplati, un cou raccourci, un faible tonus musculaire, des extrémités courtes, de petites dents, une langue volumineuse, des strabismes et des oreilles arrondies et implantées en position anormalement basse. D’autres complications associées à la maladie sont les infections respiratoires de l’enfance, l’apnée, une tension artérielle basse, l’anémie, les cataractes, l’obésité, des problèmes oculaires et auditifs, la maladie coeliaque, des anomalies du pancréas, le diabète du type 1 ou 2, l’épilepsie et des maladies de la thyroïde. Le Centre Hadassah pour le Syndrome de Down simplifie le parcours des familles devant consulter de nombreux spécialistes différents.
